Lancée en janvier 2018, la révision des lois de bioéthique se penche notamment sur les données de santé, au regard du développement des objets connectés et des risques d’atteinte à la vie privée qui en découlent. « Lorsque l’on sait que l’observance du traitement est un des gros problèmes avec les personnes âgées, un des enjeux est d’éviter que la donnée numérique de santé ait une influence sur la capacité d’une personne à accéder à un traitement, explique Émilie Royere, directrice générale d’Eurobiomed, qui regroupe plus de 260 acteurs de la filière santé des régions Paca et Languedoc-Roussillon. Une des solutions consiste à anonymiser les données mais d’un autre côté, la donnée a aussi une valeur positive, qui permet à la recherche d’avancer plus vite et sans un minimum d’informations sur sa provenance, on ne peut pas s’en servir. » Dans ce contexte, le pôle, qui compte beaucoup de TPE de très haute technologie, travaille avec une doctorante de l’université d’Aix-Marseille sur la question du droit de la e-santé en Europe.
Alors que les données de santé peuvent permettre de mieux prévenir des maladies, la question de la donnée privée se pose. Émilie Royere, directrice générale d’Eurobiomed, nous livre sa vision sur le sujet.
