En Finistère, la mucoviscidose touche un nouveau né sur 2.500 contre un sur 5.000 sur le territoire national. Cette maladie héréditaire qui se manifeste par des atteintes pulmonaires et digestives est liée au gène CFTR (Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator), découvert en 1986. «C'est un gène présent dans la population d'origine celte. La consanguinité liée à la situation de Presqu'île a favorisé la survenue de maladies dites récessives», explique Claude Férec professeur de génétique, qui dirige l'unité Inserm 613 connue pour ses travaux sur les maladies génétiques et notamment la mucoviscidose. Depuis les années 50, les avancées sont significatives. On a pu repousser de manière considérable l'espérance de vie des personnes atteintes. Elle est aujourd'hui d'une trentaine d'années. Les travaux du professeur Claude Férec y ont largement contribué. «Mais il reste du chemin à parcourir. On essaye d'accélérer la recherche qui va du gène au malade, trouver de nouvelles molécules et mieux comprendre la physiopathologie», poursuit le Brestois.
Impliquer les salariés
Alors pour l'y aider, le courtier en assurances Verlingue, et les équipes de ses sociétés soeur Génération et Biomedic Insure, engagés depuis dix ans auprès de l'équipe du professeur Férec, ont imaginé une course à pieds dans le très beau cadre de l'Ile-Tudy. «Ce qu'ils souhaitent, c'est impliquer le personneldans l'opération», explique René Vigouroux, président de l'association Gaëtan Saleun. Cette association reconnue d'utilité publique et éligible au mécénat d'entreprise est en quelque sorte le bras armé de l'unité Inserm 613 pour la collecte et la gestion de fonds caritatifs. Le laboratoire emploie une soixantaine de personnes dont vingt travaillent sur la mucoviscidose. Par ses actions (rando muco pompiers, match de foot à Plouescat...), l'association Gaëtan Saleun injecte, tous les ans, 300 K€ pour les recherches de l'unité sur cette maladie génétique.
Crédit d'impôt de 60%
Le 12juin, le départ de Défigèna sera donc donné à la pointe de l'Ile-Tudy, pour un parcours de 5 kilomètres le long de la plage. L'opération est ouverte à tous. Chacun peut venir avec ses amis, sa famille, participer en mode course, randonnée ou balade avec les enfants. Les organisateurs de Défigèna aimeraient mettre les entreprises du Finistère dans la boucle, qu'elles puissent inscrire leurs salariés et participer à l'événement, en impliquant à leur tour, leurs équipes. À noter que les entreprises donatrices bénéficient d'un crédit d'impôt de 60% dans la limite d'un plafond de 0,5% de leur chiffre d'affaires. «Pour 1.000€ versés par une entreprise, cela lui coûte 400€», explique René Vigouroux.
Défingèna
À l'Ile-Tudy, le 12juin 2011. 10h15: échauffement. 10h30: départ. Parcours de 5 kilomètres le long de la mer. Inscription sur place: 7€ (adultes) 4 € (enfant de moins de 12 ans). Un tee-shirt bleu offert. Contact: www.defigena.fr
